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標題 2018總統教育獎獲獎學生優良事蹟系列報導~ 生命小鬥士、築夢展未來
發布日期 2018-06-18
發布單位 學生事務及校園安全組
單位聯絡人 胡文琳
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2018總統教育獎獲獎學生他們面對生理障礙、經濟困頓的挑戰,勇敢積極的以堅毅的信心力爭上游,勤學奮發,突破各項障礙努力生活,他們用隨順樂觀的人生態度面對逆境,發揮孝行友愛、體恤他人、服務奉獻等偉大情懷,分別在語言德行、薪傳技藝、科學科技、資訊體育等領域創新研發,具有傑出才能,出類拔萃的風範。除了彰顯國家對學生優良品德及特殊才能的重視,更是激勵學子見賢思齊,激發向上學習的動力。
本週持續系列報導巫以諾、盧浩華、林燕依、簡汶琪、蘇亦禾、王宥筌、周育君、吳意貞等8位獲獎學生之優良事蹟。
一、<勇氣>巫以諾( 醒吾學校財團法人醒吾科技大學)
巫以諾是「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者,今年滿20歲,曾被醫生預言活不過20歲,如今打破醫生的預言,繼續揮灑生命的樂章
「尼曼匹克症C型」罕見疾病的個案,會因為脂質代謝異常,過量脂類累積腦部和內臟,導致身體功能退化,眼球無法正常上下轉動,不能行走、說話困難,也不能吞嚥,必須用灌食方式把營養品打入胃瘻管,通常存活時間都不超過20歲。巫以諾國一及高一時,坐在輪椅上與同學一起參加健康操比賽,全力以赴,激勵班上同學得到冠軍。2014年因脊椎側彎八十度影響呼吸功能而開刀放了45公分長的鋼條,到現在只能坐在輪椅上,說話也越來越吃力。
2001年,他曾到西非布吉納法索參觀當地的孤兒院,為貧童學費募款,跟姐姐捐贈撲滿。當孤兒院開幕時,全家受邀去探望當地的孤兒,讓他感受到這世界上不幸的人除了自己之外還有很多。他不怨天尤人,鼓起生命的勇氣,反而更堅強的珍惜生命每一天,努力地充實自己,讓生活充滿活力和意義。2010年代言健保,有你真好--擁抱生命篇影片、2010年迄今,到學校、教會、社團機構、公司演講、宣導罕見疾病,近50場。2012年國中畢業,榮獲臺北市市長獎、熱愛學習獎。勇敢面對病魔、關心鼓勵病痛的人、榮獲罕病基金會獎助學金,金榜題名、成績優良獎。2015年7月全家築夢合歡山登頂成功、高中畢業榮獲市長獎、輪椅上合歡山登頂成功,2016年與家人坐輪椅完成九公里路跑且至美國參觀自由女神像。
2008年曾榮獲國小組總統教育獎,今年是第2度獲獎(大專組),再度肯定其堅持學習的表現。2013年參與電影《一首搖滾上月球》的演出,對宣導罕見疾病有非常大的幫助。以諾在父母努力照顧下,勇敢的走出課堂,迎向大眾,他堅持學習的熱情,在學校、社團、公司企業和宗教團體發表演講,鼓勵大眾立志向上,精神可嘉。亦擔任全臺監獄生命教化師,用輪椅表現其鼓舞受刑人悟悔的行動力,至為感人,足堪表率。

二、<跨出自我,衝向世界之路>盧浩華(花蓮縣私立海星高級中學)
盧浩華來自花蓮太魯閣族的孩子,生長於萬榮鄉紅葉部落。從小家中經濟重擔全由父親一人扛起。高中時,父親失業,只能依靠低收入戶補助與打零工所得來維持生計。
國小畢業時,曾加入體育田徑訓練,怕耽誤課業,一度想要放棄。國三第1場全國賽,終於獲得第1面全國賽金牌,開始橫掃各項賽事,有「跨欄飛人」之稱。在教練建議下,來到海星高中繼續訓練。規律與專業化的訓練,使他不斷超越自己,多次入選國家代表隊選手,並拿下亞青少金牌與世青少銀牌,同時也創下我國青少年的全國紀錄。2016年世界中學運動會代表隊選手、中日陸上競技交流賽事代表隊選手。2017年世界、亞洲青少年田徑錦標賽代表隊選手。在高一時跨出生涯最佳成績,奪得世界青年歷年排名第14傑,亞洲歷年第3傑之頭銜,同時也是全國青少年紀錄保持人、2017年入圍教育部體育署體育運動精英獎─最佳新秀運動員獎。儘管成績亮眼卻從不驕傲,更為自己設定更高目標,期望跨出潛能,邁向世界紀錄,透過各種計畫與體育獎金來幫助家庭改善生計。
  來自原住民低收入單親家庭,家中經濟困頓,靠打工及運動獎金貼補家用。浩華曾因受傷復健想放棄,終能克服困難,獲得2017年亞洲青少年田徑錦標賽男子110公尺跨欄金牌、2017世界青少年田徑錦標賽男子110公尺跨欄銀牌,在體育競技上發揮潛能、出類拔萃,足堪楷模。


三、<特別的考驗、成就不凡的人生>林燕依(臺北市立桃源國民中學)
林燕依與哥哥皆是鬆皮症併早老症候群患者,除生理疾患外,併有認知缺損,就讀特教班接受基本訓練,期使退化減緩。
視力和關節在慢慢退化,儘管手腳變型,不宜從事劇烈活動,不畏艱難的她,總是積極參與學習。在教室裡,她總是主動投入活動挑起大樑。母親、師長們描述,燕依就像小媽媽一樣,照顧情緒困擾的兄長以及弱小的同儕,當轉換教室時,總見她拄著攣縮的雙腳,一手牽弱小的同學,一手拿教具,照顧同學。燕依常說,要跟媽媽一樣活得很久,要照顧哥哥,照顧爸媽。雖然,身體逐漸在退化,出現病痛阻礙各種體驗,但她忍受疼痛,堅持學習,接受罹患罕病是一種上天特別的考驗,燕依充分發揮生命,學習忍受痛苦,期望照顧更多比她更需要照顧的人。她希望國中畢業後,能考上高職的綜合職能科,學習基本的工作技能,將來和媽媽一起經營早餐店,做出健康的餐點,讓大家吃得更健康,一同去扶持弱勢的病友。閒暇時,她繼續學習畫畫,透過筆觸勾勒出內心裡點滴,鼓勵病友要勇敢地接受生命的挑戰,縱使我們的生命是殘缺的,做自己的生命工程師,豐富生命的色彩,才不枉費這一趟的生命之旅。
林燕依 身患罕見疾病「類早老症」,但勇敢接受命運挑戰。熱愛生命,專注認真,擔任班長,照顧同症哥哥並進而關懷協助病友。藉著繪畫豐富生命色彩,出版畫冊並開畫展,以實際行動展現對生命的熱愛、對他人的關懷。永不放棄的堅韌生命力,實為表率。

四、<永不放棄、堅持夢想>簡汶琪(新北市立雙溪高級中學)
汶琪住在一個三代同堂的大家庭,媽媽是越南籍的新住民,8年級時,媽媽離家出走,父親因此意志消沉,甚至有過輕生念頭。事發時汶琪向導師求助,超齡的堅強令人心疼。
家境劇變,汶琪不但在課業上保持努力學習的積極態度,對於班級的事務也盡心幫忙,並且參加各類服務、多元的學習及各類才藝競賽,獲選為班上的模範生。國小期間,簡汶琪就是老師眼中的乖乖牌,個性內向,參與社團演劇社,增進膽量。國中後,積極參與學習體驗,擔任圖書館志工服務、敬老供餐服務、新北市英語繪本比賽入選、段考前3名。8年級參加新北市英語話劇比賽優等(團隊)、防災教育繪畫比賽第1名、語文比賽寫字第1名、國中部模範生。加入「臺北愛樂種子」團隊、瑞芳區語文比賽寫字第3名。即使家裡發生事情,使她陷入低潮,可是她勇敢堅強面對離別與獨立自主。希望自己能朝繪畫、寫作、音樂學習發展,從中帶給人力量和感動,並能夠做個幫助弱勢家庭處境的人,一個小小的舉動,或許就能改變他人的一生。
簡汶琪 來自低收新住民家庭,母親出走,自我照顧還要扶持父親,缺乏家庭支持但能自我惕勵。書法、繪畫、英語話劇、愛樂種子團隊、志工服務、路跑,樣樣表現積極而優異,曾獲105學年度新北市模範生。正向思維、關心他人、熱心助人、積極向學,展現過人EQ和上進意志,足為楷模。

五、<小胖威利向前行>蘇亦禾( 高雄市立小港國民中學)
蘇亦禾出生時是個白胖的孩子,皮膚白皙連關上電燈都在閃閃發亮。他患有先天罕見疾病--普瑞德威利氏症候群,俗稱小胖威利症。兩歲起,開始打生長激素,被架著走上跑步機,媽媽強忍淚水陪亦禾做復健。年齡漸長亦禾開始對食物瘋狂的著迷,無時無刻都想吃東西,沒有吃就會脾氣暴躁,不惜冒險患難。
困境折磨一直持續到媽媽開始送他學畫畫和游泳之後,有了轉機。對食物嚮往在畫筆碰到紙的瞬間,化成了朵朵小花和繽紛色彩;對自己的不平和怨懟在跳下水的那一刻,波流撫慰了心靈。他開始了解身體,學習跟疾病和平相處,學習充實自己。2012年在繪畫領域嶄露頭角,獲得獎狀和鼓勵,奠定信心,覺得自己也是一個有能力展現、照顧他人的人。
「未來,對我而言似乎還很遙遠,我曾想過要當公車司機、老師、警察、醫生或是畫家,也許願望遙不可及… …我都會挺起胸膛,勇敢向前行。因為有家人、同學師長強大的後盾。」蘇亦禾獲得文薈獎全國身心障礙文藝獎圖畫書類13屆優等、15屆第1名。高市教育局特教生藝術創作聯展甲等、佳作、入選。全國心智障礙者才藝大賽平面繪畫類、立體造型類南區初賽第6~8屆特優、特優、優等。全國總決賽6屆特優、7屆佳作。表演藝術類青少年音樂表演組7、8屆第2名。高市身障運動會國中獲得男游泳 100公尺、25公尺第1名、第2名、田徑50公尺第3名。 罹患小胖威利症,蘇亦禾在施打生長激素與醫院每週五天的復健生活往返穿梭,性格從脆弱挫折到自律貼心。從繪畫的優秀表現中找到向上的動力,並獲得第47回日本世界兒童畫展中華民國徵畫優選等佳績,其展現永不放棄之精神,足為表率。

六、<水窪男孩的天空>王宥筌( 彰化縣和美鎮培英國民小學)
王宥筌 父親為高齡(近80)聾啞人士,母親為越南籍外配,全靠零工1家4口才得以溫飽。但他並未被經濟的困窘與文化的差異所限制,善體人意並勤於家事。宥筌功課優異,擔任幹部及導護工作極富責任感;在田徑隊中帶領學弟妹練習,發揮影響力。不畏辛苦,以身作則,屢次突破自身瘦小的體型限制而奪標。跳高佳績獲得105年縣長盃第8名(130cm)、106年鎮運破紀錄。基訓站對抗賽、縣運、縣長盃均第1、混合運動跳高第1(147cm)。直排輪佳績獲得105年、106年縣體賽第二。
一直以為和年邁的父親比手劃腳是每個家庭都會發生的事,而母親說的國語,就是標準的國語。懂事之後,他才明白,和別人有很大的不同,覺得自己好像住在水窪裡,看不到明亮的天空。了解父母親辛苦撫育,才知道自己沒有抱怨的資格。宥筌很珍惜上學的機會,希望透過學習,有機會改變自己的家庭。透過比賽獲得獎助學金,遇到懂得欣賞才華的老師培訓成為跳高選手,四年級進入田徑隊之初,只能跳出100公分的高度,堅持不怕苦的訓練激發,六年級打破鎮運紀錄,在縣民運動會、縣長盃等賽事中,跳出比自己身高還高的好成績(147公分)。
「我覺得我好像從水漥男孩變成了水蛙男孩,跳出屬於自己的天空。」宥筌期許攜手田徑隊學弟妹們共同努力,不斷超越自我,跳出2米以上的成績,為臺灣爭光。
雖然父親聾啞而高齡、母親為新住民,經濟困窘,文化資源不利,但王宥筌仍積極樂觀,協助家務,為雙親分憂。努力學習,五育均優,體育表現尤其卓越,突破自身瘦小體型限制,不斷創造驚奇,跳出自己的一片天,也激勵影響同儕學習氛圍。優良品德,出類拔萃,處處散發正向積極能量,是同齡學子的學習典範。

七、<風災後的微笑天使>周育君(高雄市甲仙區小林國民小學)
「雞腳翅的花隨風吹,吹向思念的親人… 小林的孩子一定要勇敢過日子… 歡喜來牽戲。」<歡喜來牽戲>是小林人為追思因為莫拉克風災而逝去的村民創作的歌曲。周育君也一直記得師長們說的話,即使父母親、兄弟姊妹都已不再,但還有阿公阿嬤及愛我的老師和同學,要勇敢的微笑過日子。
育君乖巧懂事,恭敬有禮,與同學相處融洽,腳踏實地。父親因案服刑,由祖父母照顧。莫拉克風災的影響,全家生活陷入混亂。她自主奮發,讓祖父母得以全心的重建家園,平時協助農務分擔家事,時至今日未曾改變。參加滾球比賽得到全國及全市冠軍。她希望到國中後還可以繼續努力練習、參加比賽;繼續吹奏陶笛,讓優美的笛聲帶給大家快樂。育君受到各界援助,埋下回饋的感謝,透過陶笛隊於假日前往醫院及老人中心義演,用優美笛音,撫慰醫院傷病患及長者心靈。
周育君 在父親服刑、母親離家、隔代教養的家庭成長,亦是八八風災受災戶,但樂天知命,孝親敬長,懂事且能幫忙農務家事,熱心公益擔任志工,關懷長者及弱勢民眾,於語言表達、運動競技方面有卓越表現,曾獲全國法式滾球冠軍。善解人意、細心負責、樂於助人、開朗上進,堪為學生學習典範。

八、<心之所向、夢之所到>吳意貞(新竹市北區民富國民小學)
你聽過硬皮症嗎 ? 這是一種自體免疫性的罕見疾病,罹病率是百萬分之一,而吳意貞就是那百萬分之「一」。
硬皮症影響皮膚,連皮膚底下的肌肉和骨頭也會波及,若跨越關節,常造成肢體的萎縮,影響日常活動。3歲時的冬夜,發現右腳板無法用力,醫生會診結果,她必須不間斷地吃藥、打針、復健,甚至開刀,才能延緩惡化。小學三年級以前,每天下午必須到醫院進行復健治療。3年級時,因為硬皮症侵犯到生長板,造成骨頭變形,開刀截斷一部分骨頭以利後續生長。返校後,長達一個學期都離不開輪椅。媽媽固定到校幫忙換藥。四年級後,腳好多了,可以自己移動到音樂教室,持續管樂練習。
在老師的指導和同學的陪伴下,吳意貞內心的想望,逐步的實現,通過合奏分部考,參加管樂比賽,在去年度獲得全國總冠軍。課業上盡力學習、全力以赴,不僅課業成績保持全班前3名,不讓疾病阻擋自己體驗人生,開創夢想的機會。今年,6年級了,除了不變的疾病、開刀的風險外,她成為了長笛首席,未來希望成為一名良醫,幫助更多像這自己這樣的罕病兒童。意貞從小學3年級開始進入學校管樂團,來回教室與管樂場所的距離與時間,從不喊苦,106學年度獲得新竹市生命教育典範學習AQ達人冠軍、105學年度全國及竹市學生音樂比賽團體管樂合奏冠軍、民富國小五年級語文競賽作文亞軍。
吳意貞 身患硬皮症,仍忍受罕病的痛苦,並接受復健的考驗,在學業、音樂和語文上表現卓越,同時會關心照顧班上自閉症同學,不斷挑戰自己,力爭上游,堪為同輩表率。
珍惜生活的每一天,克服疾病身心的限制與挑戰,獲獎者奮進上游,為實現夢想的未來邁進故事,令人讚賞。

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